Sobre mim

No inverno de Julho de 1982, nascia uma canceriana numa cidade do interior do Estado do Rio de Janeiro, Macaé.

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Com três dias de vida pegou a estrada pela primeira vez (e dela nunca mais quis sair). Pegou gosto por conhecer novos lugares, novas realidades, novas culturas, novas pessoas. Mas, à época, iam atrás de respostas.

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A medicina pouco tinha avançado até então. Sabia-se que era uma doença rara ocasionada por uma má formação genética. Em 1982, os diagnósticos médicos eram praticamente prognósticos: "leve pra casa e aguarde, não passará de um ano de vida."

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A Osteogênese Imperfeita Congênita é, popularmente, conhecida como a doença dos "ossos de vidro" ou "ossos de cristal". Atinge cerca de 1 a cada 20.000 crianças que nascem. Caracteriza-se por uma grande fragilidade óssea e hipotonia muscular (dentre muuuuuitas outras coisas). Até um ano de vida, já tinham sido 100 fraturas. Mas não parou por aí. Estima-se que estamos já na ordem de 300 fraturas (sim, sim, 300 numa única vida!).

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O diagnóstico estava certo. Já o prognóstico nem tanto. A vida foi mostrando o seu próprio caminho e contando a sua própria história. Não de uma maneira fácil. São muitas as pedras, percalços, sustos e cuidados. Mas histórias também.

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Estudo, trabalho, viajo, saio com amigos, sou tia e dinda babona, gosto de cinema, sou amante de surf, apaixonada por caiaque, viciada em skate e livros. 

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Assim como Walt Disney, "aprendi que de nada serve ser luz se não iluminar o caminho dos demais". E com esse pensamento de retribuir ao mundo um pouco das dádivas recebidas, tornei-me voluntária na Associação Pestalozzi de Macaé, instituição que cuida de crianças e jovens com deficiência. Comecei a me aventurar no mundo de palestras, entrevistas e em novos projetos que envolvam a inclusão de pessoas que sofrem com restrição alimentar oriunda de doenças, o Food Freedom.

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De atrevimento em atrevimento com a vida, fomos seguindo. E quem disse que viver daria nisso...